SLEへの100の質問
33・たいてい関節痛はどこから始まりますか?
SLEの関節痛は出てないでーす!
大腿骨頭壊死があるから股関節は痛くなるけど
34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか?
プレドニン→これ、コーティングされてないから
最初ひどい目に…
35・あなたの主治医は誰に似ていますか?
???…???
36・膠原病友の会には入っていますか?
入ってませーん
37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか?
最初は上、続いて右横向き
38・"難病"ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。
やはり、これでしょう!美男美女病!
(男の人は会った事ないけど、
女の人はきれいな人多いよねー ←除:秋)
39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ〜」って毎回言われたりしませんか?
入院中は言われたなぁ、
2日に一回採血、3本〜5本やったから
40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか?
なんもやってない。プレが減ったら
戻るって思ってたから(なんて楽観的な…)
ただ、写真はなるべく撮らないようにしてたかな?
(↑でもカメラを向けられると、つい…)
41・その努力の成果はありましたか?
残念ながら、運転免許証が…
(↑しかも初ゴールド…)
42・"S"、"L"、"E"、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。
…さぁ、レッツゴー、エンジョイしよーぜっ!
…ごめん…
43・今の主治医には満足していますか?
大満足ですっ!一発であんなにも良い先生に
巡り合えた秋は幸せ者です
44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか?
車で15分〜30分くらい。渋滞状況によって変わるねぇ
45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
前回はそんな準備全くしてなかったけど
今度は日記帳を忘れずに持っていきたい
どのように電流のしゃっくりに
(次はない事をもちろん願っている…)
46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか?
研修医の先生を呼びつけて、成分をくわしく聞き出す
(半分イジメ?)
47・ナースコールはよく使うほうですか?
40度の熱があった時は3時間おき位に使ってたよ〜
48・血圧はどれくらいですか?
普段は上が110くらいやけど、一時、
プレドニンの副作用で160まで上がった事が
49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか?
もちろん、SLEやね(参照:質問11)
50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか?
知らないなぁ…見てみたいなぁ…教えて〜
51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ?」と判断するのはどのような症状ですか?
その経験がないから分からないけど、たぶん、微熱出そう
52・主治医の書くカルテが楔形(くさびがた)文字だったらどうしますか?
謎の中国語で聞き返してやるっ(←参考:中○家・弟)
53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか?
2ヶ月に1度、整形外科
54・今までで一番辛かった治療は何ですか?
パルス。と、治療じゃないけど検査の為に胸水を穿刺した事
55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか?
借金してでも、副作用のないステロイド
56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか?
そうなん???そうかも???
57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか?
はいっ!はいっ!ヽ(*`□´*)/(←手上げてます)
…嘘…
58・腎生検をしたことはありますか?
幸いな事にしてません。…SLEから腎臓にもきてません
59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか?
臆病者なんで、3錠までしかやった事ない
60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか?
女性はprenatalsを取って始めたのは何年
ゲラゲラ笑いながら、何回も押す
61・「アレって医療ミスじゃなかったの?」ってエピソードがあったら教えて下さい。
ないよ〜
62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
40度の熱が出た時は、痩せたで。一応食べてたけど
63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか?
ないよ。だって、しおり(?)に『やったらあかん』
て書いてあったもん
64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。
ガスターD錠。最初、本気でガスター10だと…
65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
そんなの、あるん?
66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか?
血沈、CRPを主に
67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか?
即刻、アジアン・リゾートへ!海へ!
パラダイスぅ〜:*.;".*・;・^;・:ヾ(^∇^)ノ♪:・;^・;・*.";.*:
68・"SLE"という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
SLE、あぁSLE、SLE…ごめん…<(..*)>
69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか?
なんの心構えもなく、入院やったから
持ち込みも何もしてないのよね〜
あれだけ暇やったら、何かできるよなぁ〜
70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
(o^∇^o)ノ (←てきとー…)
71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか?
全く気にしないなぁ、きっと
ってか気づかないんちゃうかなぁ???
73・お酒は飲みますか?
がんがん
74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか?
1ヶ月〜6週に一回
75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか?
いいと思うよ。信頼できないお医者さんならもちろん、
信頼できるお医者さんでも、引退とか、
遠いとこに転院とか、開業とか
他の意見を聞いてさらに信頼深まるとか、あると思うし
そーゆーの考えたら、いいんじゃない?
methoxisalは何ですか
秋は受けてないけどねー
76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか?
1クール(3日間)+1日
500mgを3日間と60mgを1日
77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか?
モザイク必要デスネ
78・何かアレルギーはありますか?
特にはないけど、季節の変わり目に肌に
ちっちゃい発疹がでる事がある
79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか?
はい。主治医には大満足してるから、
あまり言いたい事ってないけど
質問はしてるかな。丁寧に答えてくれるよ
80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか?
それも秋は出てないから分からないなぁ
81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか?
秋とこでは飼ってないけど、両親のとこで、
犬(シーズー)を2匹。いっつも盛大な歓迎を…
82・やはり食欲はモリモリですか?
プレが多かった時は、異常にモリモリやった
それを我慢するのに苦労した…
83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか?(あれ?)
1000匹くらいは、食べる(あれ?)
84・寝付けない夜はどうしていますか?
TVの通販のチャンネルか、ニュースのチャンネルにすると
ほどなく深い眠りに…
85・SLEの他に何か病気はありますか?
ION (特発性大腿骨頭壊死・両側)
86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか?
あるよ〜。健康食品はAHCC他、IONのための加圧リハビリ
87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。
早く、完治する治療法、見つけてくださーいっ
88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか?
さすがにそれはない。プレが切れるのはヤバいでしょう
89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか?
7時頃起きて、0時頃寝る
90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか?
誰もいない
91・今の体調はどうですか?
いいっすよ
92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。
ニホンゴ、ムツカシイネ
93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
座ったまま、ももを引き上げる…とか?
座ったままや寝たままだと、
関節に負荷がかからないんだって
94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか?
今はめっちゃ、低いと思うよ
ラッキーな事に、なし
腎臓障害がないからだろうねぇ…
96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
友達ができた事と、いろいろ病気について調べられる事
97・SLEになって一番嫌なことは何ですか?
紫外線対策
98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか?
歌じゃないけど、
稲本響さんに、オリジナル曲を弾いてもらいたい
99・自分のことを優等生患者だと思いますか?
入院中は研修医の先生をずいぶん困らせたけど
(質問攻めで)
今はかーなり優等生やと思うよ〜…ね?先生?
100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか?
なんか知らないけどあたしの事が好きみたい?
しゃーないから、一緒にいてやろう
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